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 “星宝”在普通学校接受融合教育。本文图片均由被采访者提供 “当前，我希望孩子在没有‘影子老师’（特教助理）的陪伴下，能够独立自主地在校学习和生活，今后的目标则是孩子能够真正融入社会，独立自主地生活下去。”孤独症儿童（“星宝”）小陈的母亲周金兰女士坦诚地说，她面露微笑，眼神充满坚定和自信。 在第十七个“世界孤独症关注日”到来之际，周女士向记者讲述了自家“星宝”的故事。 2012年孩子出生时，周女士在宁波一家高校当老师。“孩子出生后，家里人感觉孩子聪明活泼，没什么两样，到一周岁左右孩子会叫‘爸爸、妈妈、爷爷、奶奶’，但此后发现孩子经常说一些叠词，而且词汇增加得不多。我心里就有点担心了。”周女士说，可是小陈的奶奶不以为然，认为是“孩子开口迟一点罢了”。 孩子2岁半时，上海一家医院诊断孩子有“孤独症倾向”。就像其他“星宝”母亲一样，周女士也是从一片慌乱中开始的，“仿佛天要塌下来了”。 “虽然一开始拒绝接受，百般煎熬，经常彻夜难眠。但是我想，无论是，还是不是，在行动上我一定要争取最好的结果。”周女士说。拥有硕士学位的她，将孩子的健康放在第一位，毅然辞职，决定陪伴孩子走上艰辛的康复训练之路。 在孩子3岁至7岁期间，他们在青岛和宁波等地多家康复机构进行康复训练，孩子各方面的能力一步一步地往上“爬”。  “星宝”在良好的校园环境中进步。 同时，周女士加强自身学习，参加美国行为分析师认证委员会（BACB）线上培训，经过2年多时间理论学习和实操训练，取得了国际上公认的BCaBA（副行为分析师）证书。 “这个培训的课程导师专门为我孩子设计了短期、中期、长期康复目标以及步骤方法，细到如何训练孩子上厕所、下面条、摊鸡蛋饼等。”周女士说，“通过与其他‘星宝’家长的交流，积累了相关知识，我觉得自己手上有了让孩子康复的‘武器’，慢慢地，我不再心慌啦！”周女士说。 2021年，为了将学到的先进理念付诸实践，给自己的孩子和其他“星宝”提供更有针对性的康复训练机会，周女士开办了“蜗牛漫步儿童展能中心”，着重提高孩子的主动语言能力、游戏能力，最终提高他们的社交能力，让他们更好地融入社会。同时中心安排特教助理为正在普通学校接受融合教育的“星宝”提供“影子老师”陪读服务。 “幸运的是，我的孩子进入普通学校就读，班主任孙老师对孩子十分包容、关爱，有针对性地安排孩子练习写日常用语，做到即学即用；学校举行春游、运动会、诗歌朗诵等活动时，都让孩子参加，对此我非常感激。”周女士欣慰地说，目前，孩子能够遵守学校的规矩，保持情绪稳定，另外还交上了几位“天使小伙伴”。经过全方位康复训练和在校学习，孩子在主动语言、社交能力等方面有了稳步的提升。 作为孤独症孩子的母亲，无疑要付出更多。 “孤独症孩子的家长关键是要迈过心理上的坎。”周女士深有感触地说，“要一切以孩子的融合进步为出发点，勇敢地面对现实，不能遮遮掩掩，不能‘死要面子让孩子受罪’。” 周女士建议，对孤独症孩子康复来说，重要的一环是融入社会，因此要勇敢地把孩子“抛出去”“送出去”，让孩子多参加康复训练，多参加社交活动，在社会的大环境中可以及早发现问题、解决问题，从而逐步提高他们的生活自理能力。 “孩子不是来讨债的，是来还债的，是他们给了我们变强大的机会。”周女士认为，孤独症孩子的家长一定要面对现实，在心理和能力方面要努力提升自己，加强学习，让自己变得更加坚强，更加乐观。眼光放远些，要为孩子制定短期、中期和长期的目标，锲而不舍地努力，终会有收获。遇到困难时，向有经验的家长和专业人士寻求帮助，避免在孩子康复上走弯路。 周女士希望，社会各界给予孤独症孩子更多的尊重、理解、关爱，不要过度地好奇、围观，甚至嫌弃，“无视”他们就是最好的融合。 来源｜甬派记者·吴向正 |
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