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近日,鲁豫与渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊展开一场特殊对话。 受渐冻症影响,蔡磊借助眼控仪与鲁豫完成这次采访。采访中,蔡磊谈及外界对自己最大的误解是“蔡磊就是为了自救,而且自私,倾家荡产,老婆孩子都不顾”。他说,任何生命为了活下去都会拼尽全力,这是刻在DNA里的。 现在,包括顶级专家也观察到自己因为创业加速了病情,4年多就进了ICU。他说,自己生病前的40年里一直努力,有能力承担家庭责任,不管疾病攻克多么缺钱,他给家人的生活保障都不会动。 谈及梦境,蔡磊回答梦到自己回到公司忙碌工作,从梦里醒来总是特别紧张,他直言只要不放弃四面八方都是前方。 网友:我们只是旁观者,他却在刀刃上跳着死亡之舞。 Gz-阿林 :钱是他自己赚的,为了活下去有什么问题,他已经很厉害了,键盘侠真的很会绑架。 暖拟每一秒 :我们只是旁观者,他却在刀刃上跳着死亡之舞。 老熊泰迪 :有能力自救是幸运的,况且他努力自救的同时也在帮助了其他人。 purpletulip1013 :他没有不顾妻子和孩子啊,当初就打算离婚不拖后腿,是他的妻子坚定地跟他站在一起,一同扛下风雨。除了为救自己,他也造福了渐冻症的其他很多患者。是一个为社会做出了很大贡献的人!是一个坚毅的人!同时也很佩服他的妻子,夫妻两人都是意志坚定的人!相信他们的孩子也不会差! 默默大夜猫 :蔡磊之前就讲过,给妻子孩子留了所需的保障。人家自己挣的钱,自己想办法带着大家攻克渐冻症难关,家人也支持……有些网友真的属于站着说话不腰疼。 守一山川_:看了鲁豫老师和蔡磊的采访。太震撼了,给予了我这个在困境中的人很多力量。只要不放弃,四面八方都是前方。不要消极悲观,蹉跎岁月。 早前报道 今年3月,蔡磊透露了其最新身体状况。他提到,即便是在四个人的同时搀扶下,他现在也已经完全无法迈步挪动。过去六年的抗争如同一场漫长的梦境,让他甚至忘记了季节的轮转,心中只剩下对人间冷暖的深刻记忆。 蔡磊还在谈到和妻子的关系时表示,感觉最对不起的就是妻子。 2025年12月30日,蔡磊发布了一段失声前录制的视频,引发关注并登上微博热搜。 视频公布了多个渐冻症患者的治疗案例,还有蔡磊在2025年年底写下的话。蔡磊表示,自己的病情已经接近终末期,日夜经受着常人无法想象的疼痛和折磨,但会通过眼控仪继续满负荷工作。 去年10月,媒体曾报道,蔡磊起身需三人搀扶,一天吃5次药,喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入,一口痰就能让他窒息。 据介绍,渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。 2019年9月30日的一个午后,在北京大学第三医院神经内科门诊,时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化(ALS,俗称渐冻症)。这一罕见病病因不明,尚无法治愈,不少患者的生存期仅3至5年。 在自传《相信》中,蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人,出生于1978年,当时在京东集团担任副总裁,确诊前一年刚与妻子段睿结婚,两人的儿子刚刚出生,生活原本正蒸蒸日上。 蔡磊推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库,并携手华大集团、中国科学院超算中心,在基因层面的病因研究中取得多项突破。 渐冻症(ALS)全称肌萎缩侧索硬化症,患者大脑和脊髓中的运动神经元逐渐退化死亡,丧失肌肉控制能力,无法说话、进食,直至无法呼吸。在此过程中,患者意识始终保持清醒,被迫见证自己一步步走向生命终点。不可逆的身体“冻结”,使渐冻症成为医学界公认的最残酷的不治之症之一。 |

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